donderdag 4 maart 2010

Gedeelde smart...

[]Autisme is immers zo'n complex verhaal, waardoor deze kinderen tussen verschillende stoelen in vallen. Ze horen nergens echt thuis.[]
dixit Minister Pascal Smet.

Zoiets lezen doet pijn maar is spijtiggenoeg de harde realiteit.
Deze week heb ik weer mijn dieptepunt bereikt. Mijn dieptepunt van onzekerheid en de daarbij horende hartesmart. Want mijn Parelvissertje, brengt me aan het huilen!
"Kan ik hem wel ooit gelukkig maken, zal hij ooit gelukkig zijn/worden?", zijn de vragen die me bezighouden en waarop ik geen antwoord kan geven.

Als je je kind ziet wegkruipen omdat hij bang is van je omdat hij denkt dat je boos bent, dan ben je blij dat je voor de spiegel samen gekke gezichten kan trekken en kan laten zien dat gewoon serieus kijken ook geen lach hoeft.
Als je kind panikeert omdat hij zich niet kan aankleden, dan ben je blij dat hem kan rustig maken door hem gewoon te zeggen 'leg dat boekje neer en dan lukt het wel. Probeer maar!'
Als je kind elke keer bij de eerste hap van zijn bord/boterham naar het toilet moet, dan ben je blij dat hij daarna 5 minuten aan tafel blijft zitten en we allemaal ook 5 minuutjes rustig kunnen eten. Volgende taakjes zijn dan: fles melk halen, dessertlepeltjes uitdelen.

Maar wat als hij roept om controle te hebben over het lawaai rondom hem en ik kan het niet verdragen, ik kan het nooit verdragen, dat roepen is de hel. Ik word gek van dat geroep en roep soms tegen hem op - reddeloos - om alsjeblief stil te willen zijn. Wat als hij huilt om iets dat foutgaat voor hem, maar voor mij of voor anderen zo futiel en banaal is, of als we niet weten wat er fout gaat? Wat als hij iemand pijn doet omdat hij blij is, omdat slaan zijn uiting is van blijheid en als hij daarvoor een straf krijgt. Wat als hij zegt dat hij geen vrienden heeft, alleen zijn tweelingbroer is zijn vriend en men lacht dit weg 'och, jongen, je hebt nog vrienden!'. Wat als hij helemaal van slag is in de klas omdat juf iets 'vergeten' is en hij durft er niets van zeggen, erger nog hij panikeert en niemand helpt hem of heeft begrip voor zijn 'traagheid' of misplaatste reactie. Wat als hij in het eerste leerjaar moet leren lezen en schrijven, want hij kan dat al allemaal? Wat als hij panikeert en blokkeert of huilt en zegt: 'ik kan niet' en men begrijp dat niet, want 2 uren ervoor kon hij het wel.

Wat dan?

Het kleuter-zijn is er bijna af. Gedaan met het betuttelen en bemoederen, op naar zelfstandig loslaten. Maar dat kan ik niet! Ik kan hem niet loslaten. Hij heeft me teveel nodig. Ik kan het écht niet. Hij is mijn parelvisser: de jongen die de mooiste bloem in het bos ziet bloeien en voor eeuwig zal onthouden, maar die in datzelfde bos geen bomen ziet. En hij is zo verschrikkelijk angstig!! Angstig voor de gekste dingen!

Mijn kind! Mijn wonder! Ooit hoop ik dat ik als moeder kan zeggen: 'Jij bent nu een gelukkig en zelfzeker kind, nu laat ik je los!'

4 opmerkingen:

Sandra zei

Hey Dita,

Wat mooi dat je er zo open over kan schrijven.
Als moeder moet dit inderdaad heel erg moeilijk voor je zijn. Ik probeer met je mee te voelen, maar ik kan het niet met je delen.
Ik begrijp wel dat het bij momenten erg intensief moet zijn. Een angstig kind lijkt me vreselijk.
Op een paar weblogs zijn er ook een paar mama's met een kind met autisme oa mamaritha. Zij schrijft er ook soms een stukje over.

Veel liefs en knuffel, Sandra.

jongensmama zei

Wij hebben net besloten onze oudste niet te laten testen door het cos omdat we geen stickertje wilden, maar als ik jouw stukje lees lijkt het wel alsof ik het zelf zou geschreven hebben. Zo herkenbaar (en confronterend want dan denk ik altijd weer: zou hij dan toch...)

Ina zei

Iemand met autisme zei me, wie is er anders? Ik vind dat jullie anders zijn niet ik...En wie heeft er gelijk?
Het wordt tijd dat ze rekening gaan houden met deze grote groep mensen.
Ik snap je bezorgdheid om de toekomst, probeer erop te vertrouwen dat het wel goed komt, als mama zal je er altijd voor hem zijn niet als voor je andere kinderen. Als je je weet te omringen met de juiste mensen...
Ps Mijn kind heeft nu oordopjes die hij zelfs in de klas mag indoen als het lawaai hem te veel wordt.

Ina zei

@ jongensmama, jammer genoeg heb je dat etiket wel nodig om hulp te krijgen want voor mij hoefde dat ook niet